A doença, que afeta apenas cinco em cada 1 milhão de pessoas, faz com que os órgãos vitais se desenvolvam fora de suas cavidades.
Rússia – Como toda criança, Virsayia Borum, 7 anos, é bastante ativa – em suas próprias palavras, adora “dançar, pular e voar”. Mas ela tem de tomar muito mais cuidado, pois nasceu com a chamada Pentalogia de Cantrell.
A doença, que afeta apenas cinco em cada 1 milhão de pessoas, faz com que os órgãos vitais se desenvolvam fora de suas cavidades.
No caso de Virsayia, foi seu coração – por causa do mal, o órgão não nasceu dentro da cavidade, mas abaixo da pele. “Quando me visto, coloco roupas macias para não machucar meu coração”, diz ela. “Ando por todo o lado, pulo, voo, corro. Não deveria correr, mas eu adoro correr.”
Quando Virsaviya nasceu em Novorossiysk, na Rússia, médicos recomendaram à mãe dela, Dari, que se preparasse para o pior. “Eles me disseram que ela tinha uma doença muito rara e que não sobreviverá”, relata.
“Quando vi pela primeira vez como o coração dela batia, para mim foi algo especial. Significou que ela está viva. E que ela pode respirar e viver.”
Dari saiu da Rússia rumo aos Estados Unidos com a esperança de que a filha fosse operada. Hoje, a família mora na Flórida, mas infelizmente os médicos disseram que, por causa de sua pressão sanguínea, Virsaviya não era forte o suficiente para o procedimento.
“É muito triste porque eles dizem que ela vai morrer em breve”, lamenta a mãe. “Não é fácil para Virsaviya viver com o coração para fora porque é muito frágil, tem de tomar cuidado. Ela pode cair, o que pode ser muito perigoso. Ela pode morrer por causa disso.”
Fonte:BBC BRASIL
